# Cos'è la vulvodinia e perché è così difficile da diagnosticare
Esistono dolori di cui non si parla. Dolori che le donne descrivono ai loro medici ancora e ancora, solo per sentirsi rispondere che "tutto sembra normale" o che è "probabilmente psicologico". La vulvodinia appartiene esattamente a questa categoria – dolore cronico della vulva che colpisce una stima dal 10 al 28% delle donne nel corso della loro vita, eppure rimane uno dei disturbi ginecologici meno diagnosticati in assoluto. Non è esagerato affermare che si tratta di un problema di salute che la medicina nel suo insieme ha a lungo ignorato e che in molti studi medici continua a ignorare ancora oggi.
La vulvodinia si manifesta come una sensazione persistente di bruciore, taglio, fitte o pressione nella zona della vulva – ovvero i genitali femminili esterni – senza un'infezione evidente, una malattia cutanea o un'altra causa chiaramente identificabile. Il dolore può essere continuo o presentarsi ad ondate, può essere localizzato in un punto specifico, più spesso nel vestibolo (l'ingresso della vagina), oppure può interessare l'intera area. Per molte donne è così intenso da rendere impossibile il rapporto sessuale, indossare abiti aderenti, sedersi su una sedia dura o andare in bicicletta. Eppure il tempo medio dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi corretta è, secondo alcune stime, di quattro-sei anni.
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Perché i medici così spesso non riconoscono la vulvodinia
Parte della risposta risiede nella natura stessa del dolore. La vulvodinia è una diagnosi per exclusionem – viene stabilita quando tutte le altre cause sono state escluse. Il medico deve prima escludere la candidosi, la vaginosi batterica, l'herpes, il lichen sclerosus, la dermatite da contatto e tutta una serie di altre condizioni. Il problema sorge però nel momento in cui tutti gli esami risultano negativi. Invece di portare il medico alla diagnosi di vulvodinia, questo porta troppo spesso alla conclusione che la paziente stia inventando o esagerando il dolore.
Dietro questo atteggiamento c'è una tendenza profondamente radicata nella medicina a sottovalutare il dolore nelle donne. La ricerca pubblicata sul Journal of Pain mostra ripetutamente che alle donne viene prescritta meno frequentemente un'adeguata terapia analgesica e che il loro dolore viene più spesso valutato come psicosomatico. Nel caso della vulvodinia si aggiunge il fatto che l'area genitale femminile è stata storicamente tabù anche nel discorso scientifico – la ginecologia come disciplina si è concentrata per decenni principalmente sulla funzione riproduttiva, non sul dolore o sulla salute sessuale in quanto tali.
Il risultato è che molte donne percorrono un circolo vizioso di ambulatori – il medico di base invia la paziente al ginecologo, il ginecologo non trova infezioni e raccomanda una visita dermatologica, il dermatologo non trova lesioni cutanee e suggerisce una consulenza psicologica. Ogni passaggio di questa catena è di per sé logico, ma il sistema nel suo insieme fallisce, perché nessuno dice ad alta voce: "Ciò che descrivete ha un nome. Si chiama vulvodinia e esistono modi per aiutarvi."
Prendiamo l'esempio di un'insegnante trentenne di Brno che ha combattuto per tre anni con un dolore cronico nella zona del vestibolo. Ha visitato quattro diverse ginecologhe, ha eseguito ripetuti tamponi, colture e colposcopia – tutto senza risultati. Una dottoressa le ha consigliato di "rilassarsi di più", un'altra ha insinuato che il problema potesse essere nella relazione con il partner. Solo dopo una propria ricerca su internet ha incontrato il termine vulvodinia e ha chiesto personalmente di essere inviata a uno specialista del pavimento pelvico. La sua storia non è eccezionale – è, purtroppo, tipica.
Un ruolo importante lo gioca anche la mancanza di formazione sulle malattie vulvari durante gli studi di medicina. Secondo sondaggi tra studenti di medicina e giovani medici, la vulvodinia viene menzionata nei programmi solo marginalmente, se non del tutto. I medici entrano quindi nella pratica senza gli strumenti che permetterebbero loro di riconoscere questa diagnosi e di comunicare correttamente con le pazienti.
Come si presenta davvero la vulvodinia e cosa si può fare
La vulvodinia non è una condizione omogenea. Gli esperti la dividono in base alla localizzazione in generalizzata (il dolore interessa tutta la vulva) e localizzata (più spesso vestibulite vulvare, oggi denominata vestibolodinia provocata). Si divide anche in base al fatto che il dolore sia spontaneo o provocato dal tocco o dalla pressione. Queste distinzioni non sono solo accademiche – influenzano in modo determinante la scelta del trattamento.
Le cause della vulvodinia sono probabilmente multifattoriali. La ricerca suggerisce che possono avere un ruolo i cambiamenti nelle fibre nervose che innervano la vulva, la disregolazione del sistema immunitario, i fattori ormonali (in particolare i bassi livelli di estrogeni), la predisposizione genetica o precedenti infezioni ripetute che potrebbero aver innescato una reazione infiammatoria persistente. Secondo la National Vulvodynia Association, la ricerca attuale si concentra anche sul ruolo della sensibilizzazione centrale – ovvero uno stato in cui il sistema nervoso amplifica i segnali dolorosi al di là dello stimolo originale.
Il trattamento della vulvodinia è individuale e richiede spesso una combinazione di approcci. Tra i più comunemente utilizzati vi sono gli anestetici locali (più spesso gel di lidocaina), antidepressivi triciclici o anticonvulsivanti a basse dosi (che agiscono sui neurotrasmettitori del dolore, non sulla psiche), fisioterapia del pavimento pelvico, terapia cognitivo-comportamentale focalizzata sulla gestione del dolore cronico e, in alcuni casi, un intervento chirurgico chiamato vestibulectomia. Nessuno di questi metodi è universalmente efficace, ma la cura combinata di un team multidisciplinare – ginecologo, fisioterapista e psicologo – produce risultati dimostrabili.
La fisioterapia del pavimento pelvico è un'area che in Italia è ancora relativamente poco accessibile e poco conosciuta. L'ipertono muscolare nella zona del pavimento pelvico – ovvero l'eccessiva tensione muscolare che può amplificare e mantenere il dolore – è molto frequente nelle donne con vulvodinia. La fisioterapia mirata è in grado di allentare questa tensione e ridurre significativamente l'intensità del dolore senza dover ricorrere al trattamento farmacologico. Come ha osservato la fisioterapista e autrice di testi specialistici Lori Forner: "Il pavimento pelvico non è solo una struttura funzionale – è il luogo in cui il corpo conserva la tensione, lo stress e la memoria del dolore."
Oltre alla cura specialistica, gioca un ruolo anche la cura quotidiana dell'area intima. Le donne con vulvodinia dovrebbero evitare prodotti igienici profumati, tessuti sintetici irritanti nella biancheria intima e detergenti aggressivi. I prodotti delicati e non profumati per l'igiene intima e la biancheria intima in cotone non sono solo una tendenza della cosmetica sostenibile – per le donne con vulva sensibile sono una necessità medica. Allo stesso modo può aiutare un bagno tiepido senza additivi o l'applicazione di olio di cocco puro come idratante naturale.
L'alimentazione e lo stile di vita generale hanno un'influenza maggiore sugli stati dolorosi cronici di quanto si ritenesse a lungo. Alcune donne con vulvodinia riferiscono un peggioramento dei sintomi dopo il consumo di alimenti ricchi di ossalati – come spinaci, noci o cioccolato – sebbene le prove scientifiche per questa correlazione siano ancora inconcludenti. È però certo che lo stress cronico, la mancanza di sonno e il carico infiammatorio complessivo dell'organismo possono aumentare la percezione del dolore. Per questo la cura del sistema nervoso – attraverso il movimento, la mindfulness o un riposo di qualità – non è un aspetto secondario nella vulvodinia, ma parte integrante del trattamento complesso.
Un aspetto importante, sempre più enfatizzato nella letteratura specialistica, è l'impatto della vulvodinia sulla salute mentale e sulle relazioni di coppia. Il dolore cronico, invisibile agli occhi degli altri e a lungo non riconosciuto anche dai medici, porta a sentimenti di isolamento, vergogna e disperazione. Molte donne smettono di parlare dei propri disturbi perché incontrano incomprensione o banalizzazione. Le relazioni di coppia ne soffrono, perché il rapporto sessuale doloroso – o la sua completa assenza – crea tensioni che senza una comunicazione aperta e un supporto professionale sono difficili da superare. La terapia sessuologica o di coppia può essere in questo contesto altrettanto preziosa quanto il trattamento farmacologico.
È necessario nominare anche la dimensione sistemica del problema. La vulvodinia non è solo una diagnosi medica individuale – è un sintomo del più ampio fallimento del sistema medico nell'approccio al dolore femminile. La ricerca sul dolore pelvico cronico e sulle malattie vulvari è cronicamente sottofinanziata. I centri specializzati che si occuperebbero di questi stati in modo completo sono rarità nella Repubblica Ceca. Le pazienti sono affidate alla propria iniziativa, alle raccomandazioni nelle comunità online o all'incontro fortuito con un medico che conosce la vulvodinia. Questa non è una situazione accettabile per una malattia che colpisce ogni decima o quarta donna.
La situazione sta tuttavia lentamente cambiando. La Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvari ISSVD pubblica raccomandazioni aggiornate per la diagnosi e il trattamento, che si stanno gradualmente diffondendo anche nella pratica europea. Cresce il numero di fisioterapisti specializzati nel pavimento pelvico. E soprattutto cresce la voce delle donne stesse – nelle comunità online, nei media e negli studi medici – che rifiutano di accettare la risposta "non trovo nulla" come verdetto definitivo.
La vulvodinia esiste. Il dolore che le donne descrivono è reale, misurabile e trattabile. Ogni donna che lotta con un dolore persistente nell'area intima e ha incontrato incomprensione ha il diritto di insistere per ulteriori esami, di cercare un secondo parere e di richiedere un invio a uno specialista. E ogni medico che incontra tali sintomi ha la responsabilità di ascoltare – non solo di cercare un'infezione, ma di interrogarsi sul dolore, sulla sua natura, sul suo impatto sulla vita quotidiana. Perché dare un nome al dolore è il primo passo perché smetta di essere invisibile.
